Vervolgtraject (2)

Toen ik besloten had dat het een Deep Brain Stimulation (DBS) moest worden heb ik dat tijdens een controle afspraak aan de neuroloog verteld. Hij stuurde me door naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. In september 2016 had ik daar een afspraak. Na de inmiddels bekende testjes vond de neuroloog dat er, wat betreft het medicijngebruik, nog wel wat mogelijkheden waren. Hij vroeg of ik me er in kon vinden dat de medicatie werd aangepast. Hij adviseerde om nog even te wachten met een vervolgbehandeling. Over negen maanden tot een jaar zou ik weer een oproep krijgen en dan zou er… Lees verder

Vervolgtraject (1)

Twee jaar geleden werd mij, tijdens een afspraak met de parkinsonconsulente, gevraagd of ik al nagedacht had over een vervolgtraject. Ik had wel iets gelezen maar er mezelf nog niet in verdiept. Er zijn drie mogelijkheden: Een apomorfinepen of pomp, een duodopapomp of een Deep Brain Stimulation. Over de apomorfinepomp werd eigenijk niets verteld. Ik heb zelf ingevuld dat deze pomp niet zo vaak gebruikt wordt en dat er daarom niet zoveel over bekend is. Bleven de duodopapomp en de DBS over. In eerste instantie leek de duodopapomp de beste oplossing. Hierbij wordt het medicijn direct in de dunne darm… Lees verder

Eiwit

Het verraderlijke van de Ziekte van Parkinson is dat je van het ene op het andere moment stijf wordt en bijna niet meer kunt bewegen. In het eerste jaar na de diagnose had ik daar nog geen last van, maar al vrij snel werkten de medicijnen steeds korter. Eerst vier uur, na een poosje nog maar drie uur en uiteindelijk had ik het idee dat de pillen na twee uur al uitgewerkt waren.  Ik kreeg op den duur ook in de gaten dat ik in stappen achteruit ging. Het lijkt alsof je een trap met lange treden afloopt. Je blijft… Lees verder

Angst

In samenspraak met de neuroloog ben ik met het slikken van medicijnen (Madopar) begonnen. In het begin een lage dosering, na een paar weken iets meer. Ik ging mezelf weer beter voelen en zag er ook weer beter uit. De bedrijfsarts raadde me aan om een second opinion te doen in het Radboud Ziekenhuis. Na een aantal gesprekjes en testjes was de diagnose dezelfde als die in Bernhoven. Ik kreeg een doorverwijzing naar een logopediste, omdat ik zacht praat. Dat heb ik altijd al gedaan en dat is na meerdere sessies ook niet veranderd. Nu terugkijkend vraag ik mezelf af… Lees verder

Van nachtmerrie naar nachtmerrie

Parkinson: Iedereen die het heeft ervaart het anders. Bijna niemand heeft precies dezelfde klachten. Wat meestal wel zo is, is dat het pas laat ontdekt wordt. Vaak lopen mensen al jaren met ongemakken rond voordat de diagnose wordt gesteld. Zo ook bij mij. Als ik terug ga in de tijd dan kan ik durf ik met zekerheid te zeggen dat ik in 2008 al last had van vervelende kwaaltjes. Zoals ik al eerder schreef, had ik het altijd koud. Waarschijnlijk omdat ik de hele dag vermoeid was. Dat begon ’s morgens vroeg al. Het uit bed opstaan was een ware… Lees verder