Vervolgtraject (2)

Toen ik besloten had dat het een Deep Brain Stimulation (DBS) moest worden heb ik dat tijdens een controle afspraak aan de neuroloog verteld.
Hij stuurde me door naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen.
In september 2016 had ik daar een afspraak. Na de inmiddels bekende testjes vond de neuroloog dat er, wat betreft het medicijngebruik, nog wel wat mogelijkheden waren.
Hij vroeg of ik me er in kon vinden dat de medicatie werd aangepast. Hij adviseerde om nog even te wachten met een vervolgbehandeling. Over negen maanden tot een jaar zou ik weer een oproep krijgen en dan zou er beslist worden wat de volgende stap zou zijn.
Een beetje overdonderd stemde ik daar mee in. Op dat moment vond ik het wel fijn dat de operatie uitgesteld werd, maar dat gevoel was snel over.
In samenspraak met de parkinsonconsulente en de neuroloog besloot ik eind oktober dat ik toch koos voor een DBS behandeling. Ik had gelezen dat er een wachttijd van anderhalf jaar was. Als ik de raad van de neuroloog in het Radboud zou opvolgen en zou wachten tot hij mij “rijp” achtte, zou het nog minimaal 2½ jaar duren voor ik aan de beurt was. Dat zag ik niet zitten.
De neuroloog die mij in het begin zo lang had laten wachten, was het helemaal met me eens en stuurde me door naar het Twee Stedenziekenhuis in Tilburg. Vijf dagen voor kerst was het zover. De bekende testen werden afgenomen en na een kort gesprekje werd verteld dat ik in aanmerking kwam voor de behandeling. In het kort werd uitgelegd hoe het traject zou verlopen. Ik moest rekening houden met een wachttijd van minimaal 18 maanden en zou altijd mogen beslissen om mezelf terug te trekken. Tot  die tijd zou ik bij mijn eigen neuroloog onder behandeling blijven. Ik was blij dat ik de knoop had doorgehakt. Drie maanden later had ik weer een afspraak bij mijn neuroloog. Hij vroeg me hoe het was gegaan in Tilburg. Hij had geen verslag gehad en was benieuwd wat er beslist was. Thuis aangekomen heb ik de telefoon gepakt en het ziekenhuis in Tilburg gebeld. Het kon toch niet zo zijn dat ik niet op de lijst stond… De parkinsonconsulente vertelde me dat ik echt op de wachtlijst stond maar dat de brief naar de huisarts was gestuurd. Er zou alsnog een verslag naar mijn neuroloog gaan.
Op mijn vraag of ze enig idee had wanneer de operatie zou plaats vinden en of er een mogelijkheid bestond dat ik eerder aan de beurt was, legde ze uit hoe de procedure was.
Er worden ± 30 DBS-behandelingen per jaar uitgevoerd. Op het moment dat ik op de wachtlijst terecht kwam, waren er ongeveer 50 personen voor mij. Zij bevestigde mijn vermoeden dat ik waarschijnlijk rond september 2018 aan de beurt zal zijn. Er worden telkens drie personen opgeroepen en mocht er een niet kunnen, dan komt hij of zij op de eerstvolgende lijst. Ik mocht er niet van uitgaan dat ik eerder aan de beurt zou zijn. Het lange wachten begon.

Getagd , , , , . Bladwijzer de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

code